英国的患者记录分享平台Care.data一直饱受争议,NHS(英国国家医疗服务体系)近日宣布,计划在今年秋天停止全国范围内的Care.data。取而代之的是局部的试点,试点项目将在500家普通诊所展开。
Care.data的初衷是希望普通诊所的患者记录可以上传到一个中央数据库,从而提高医疗数据分析能力。但由于民众关心数据安全性,反对的呼声越来越高,所以该项目一直拖延着。
该项目计划于今年年初启动,但英国一系列报道称敏感患者数据被卖给商业组织,引发广泛关注。今年二月份决定,将项目推迟半年。
现在,Care.data项目负责人,NHS负责患者信息的总监Tim Kelsey强调,延期没有时限,现在首要的任务是让项目回到正确的轨道上来。
在NHS英国官方网站的声明文件中,Kelsey表示:“我们现在提议将Care.data分阶段实施,先于今年秋天测试一百到五百家普通诊所,改进数据收集流程,之后再上线全国范围内的Care.data。”
“我们不赞成在这个问题上认为设置时限,只有在确定整个流程没有问题的前提下,我们才会在全国范围内推行该项目。”
患者的隐私数据如何保护?
Care.data过去一直因为在患者和诊所毫不知情的情况下共享患者信息而广受诟病。
英国大型医疗组织,比如RGCP(英国皇家全科医师学院)、BMA(英国医学协会)和医疗监督组织都呼吁民众提高对Care.data的关注。甚至有组织为了提高公众的意识,给每个家庭发传单,不过很多人都把它当做垃圾邮件忽略了。
Kelsey表示,在项目搁浅之后,NHS就一直在倾听来自患者、公众、诊所和干系人的声音,希望重铸人们对该项目的信心和信任。立法机关也在准备为私人记录的使用提供法律保障。
Kelsey表示:“政府已经决定,在立法部门没有正式出台法律之前,任何对患者数据的使用都要经过严格的独立审查,不会对患者产生益处的行为是不会被允许的。组织如果想在内部使用患者数据,必须证明其安全性,否则就会面临被禁止的风险。”
“整个过程必须是完全透明的,数据完全开放,这样任何人都能了解哪些数据被使用了,被用作什么用途。患者也能了解自己的数据是如何被使用的,是否应用到提升医疗服务中。”
Care.data希望通过应用现代数据分析技术,应用于药物研究和医疗实践,推动医疗行业的发展。这一目标是被广泛接受且欢迎的,只是对于隐私的保护牵动着民众的心,也在考验英国国家医疗系统的技术和管理。
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